Nieuwsuur – 15 augustus 2013
Nederlandse ziekenhuizen sturen bloed van zwangere vrouwen voor genetisch onderzoek via België naar Amerika. Dit prenatale onderzoek, NIPT, is verboden in Nederland. Vorig jaar floot de minister twee ziekenhuizen terug, maar gynaecologen spreken van betere zorg en vinden dat de test snel vergoed moet worden.
Via België
Minstens vier Nederlandse ziekenhuizen prikken zelf bloed bij zwangere vrouwen en laten de bloedbuisjes ophalen door wagens van het Antwerpse Gendia-laboratorium, blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur. Het bloed gaat via België naar een Amerikaans laboratorium voor het NIPT-onderzoek. Na 12 dagen krijgen de aanstaande ouders te horen of hun kind Down heeft of een andere genetische afwijking. In totaal wordt op 7 genetische afwijkingen getest.
Teruggefloten
In de ons omringende landen is de NIPT-test toegestaan, maar in Nederland niet. Vorig jaar floot minister Schippers twee ziekenhuizen terug die zelf bloed naar Amerika stuurden voor dit prenatale onderzoek. Onder meer het academisch ziekenhuis in Leiden (LUMC) was begonnen aan een proef met de test, maar moest stoppen.
Nieuwe test
De NIPT-test is een nieuwe bloedtest die tijdens de zwangerschap onder meer het syndroom van Down bij de baby kan opsporen door bloed af te nemen bij de moeder. Nu kan dat alleen door middel van invasieve procedures, zoals een vruchtwaterpunctie. Met de nieuwe test is dat in veel gevallen niet meer nodig.
Goede zorg
Lieve Christiaens van de Nederlandse vereniging van Gynaecologen (NVOG) vindt de actie van de vier ziekenhuizen begrijpelijk: “Het is goede zorg en patiëntvriendelijk.” Christiaens stuurt zelf actief patiënten naar België, maar neemt geen bloed af. “De ene gynaecoloog heeft meer guts dan de andere, ik ben, denk ik, wat gezagsgetrouwer.”
Naar het buitenland
Vrouwen die geen coöperatieve gynaecoloog hebben die bloed prikt, reizen zelf naar het buitenland voor de test om een vruchtwaterpunctie of vlokkentest in Nederland te ontlopen. Uit een inventarisatie van Nieuwsuur blijkt dat het inmiddels gaat om zo’n 70 Nederlandse vrouwen per week. Zij willen een vruchtwaterpunctie voorkomen, omdat daar een klein risico op een miskraam aan verbonden is. Harde Nederlandse cijfers zijn er niet, maar men schat dat het 25 tot 70 keer per jaar misgaat.
Enorme doorbraak
Gynaecoloog Christiaens: “NIPT is een enorme doorbraak, Nobelprijswaardig. Dit is de grootste doorbraak in de zorg voor zwangeren sinds de echoscopie.” Kinderarts Michel Weijerman, gespecialiseerd in het Syndroom van Down, vindt de huidige aanpak in Nederland niet van deze tijd: “Dit verbod is absurd. We screenen al jaren op Down, deze nieuwe test is een verbetering. Vrouwen die het willen weten, krijgen meer zekerheid.”
Grote zekerheid
Nieuwsuur sprak in Antwerpen met directeur Patrick Willems van het Gendia-laboratorium. Hij krijgt veel Nederlandse vrouwen op het spreekuur en begrijpt niet dat de NIPT-test in Nederland niet is toegestaan. Willems: “De uitslag van de test is voor ruim 99 procent betrouwbaar. En je hebt niet het risico om een miskraam te krijgen.”
De huidige combinatietest maakt veel vrouwen onnodig ongerust. Aan de andere kant denken vrouwen die als uitslag horen dat ze een laag risico hebben, dat alles dus wel goed zit. Dat merkt ook kinderarts Weijerman in de spreekkamer: “Met de combinatietest krijgen vrouwen nu soms te horen dat ze een laag risico hebben waardoor ze geen vervolgonderzoek krijgen. Maar bij de geboorte blijkt het kind dan toch Syndroom van Down te hebben.” Volgens gynaecoloog Christiaens komt dit 15 keer per jaar voor. Weijerman denkt op grond van zijn praktijk dat het vaker voorkomt.
Vergunning nodig
De minister vindt dat de NIPT-test onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek valt, waardoor er een vergunning nodig is. In maart hebben de academische ziekenhuizen een vergunning aangevraagd voor de test. Voor het eind van het jaar verwacht de Gezondheidsraad om met een advies aan de minister te komen.
Maar ook als de vergunning rond is, hebben nog steeds niet alle zwangere vrouwen toegang tot de test. Deze vergunning geeft alleen toestemming voor 1.000 vrouwen, die meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek. Ook bloed opsturen naar het buitenland blijft verboden.
Financiële middelen
Om alle vrouwen de test te kunnen aanbieden moet een nieuwe vergunning worden aangevraagd. Dat is nog niet gebeurd, vooral vanwege ontbrekende financiële middelen. Het zal nog minstens twee jaar duren voordat de NIPT-test voor alle zwangeren beschikbaar is in ons land, verwacht gynaecoloog Lieve Christiaens. Jaarlijks worden 180.000 kinderen geboren in Nederland.
Foetus besparend
Ondanks het verbod, durven nu toch vier ziekenhuizen zelf het bloed van zwangeren af te nemen. Willems in Antwerpen: “Daar worden foetussen mee gespaard, die zouden anders na vruchtwaterpunctie verdwijnen. Dus die gynaecologen in Nederland bieden met NIPT echt goede patiëntenzorg.”
De NVOG vindt dat zwangeren de nieuwe test vergoed zouden moeten krijgen door de zorgverzekeraars. Christiaens: “Er zou geen sociale ongelijkheid moeten zijn in de toegang tot de test.” De test kost in het buitenland rond de 700 euro en wordt op dit moment niet vergoed.
Reacties
De PvdA steunt de beroepsvereniging van gynaecologen en wil na het reces een debat met minister Schippers hierover. Lees ook de reactie van minister Schippers en die van de Gezondheidsraad.
