ESPRIT-studie


Doel van het onderzoek:
De ESPRIT studie (Ethical Social Psychological Research for Implementing Screening for fetal Trisomies) onderzocht factoren die een succesvolle invoering van NIPT belemmeren dan wel bevorderen. Ook werd onderzocht hoe zwangeren en hun partners, zorgprofessionals en ouders van een kind met een aangeboren aandoening denken over deze nieuwe testmethode, en voor welke aandoeningen NIPT in de toekomst toegepast zou moeten kunnen worden. Daarnaast werden de mogelijke psychologische, ethische en maatschappelijke gevolgen van NIPT onderzocht. De studie liep van 2013-2015.

Opzet van het onderzoek:
Het onderzoek zal uitgevoerd worden door middel van (groeps)interviews, vragenlijsten en (expert) bijeenkomsten met de verschillende betrokkenen bij NIPT. Ook zal een ethische analyse worden gedaan.

Achtergrond:
De opkomst van niet-invasief prenataal testen (NIPT) zal naar verwachting grote veranderingen teweeg brengen in de prenatale screeningspraktijk. In Nederland gaat het bij prenataal screenen – het bepalen van het risico op een aangeboren afwijking bij een foetus – onder meer om chromosomale afwijkingen waarvan het syndroom van Down (trisomie 21) de bekendste is. De invoering van NIPT betekent mogelijk een mogelijk radicale verandering in de manier waarop we naar prenatale screening kijken. De verschillende aandoeningen en afwijkingen waarop een foetus getest kan worden zal zonder twijfel in de nabije toekomst toenemen. Naast ernstige aangeboren afwijkingen die onbehandelbaar zijn zullen gaandeweg mogelijkheden komen voor het screenen op wellicht minder ernstige afwijkingen of aandoeningen die zich pas op latere leeftijd openbaren. Ook ligt het in de lijn der verwachting dat in de toekomst met NIPT risicofactoren kunnen worden opgespoord die een aangepaste begeleiding van de zwangerschap mogelijk maken.

De introductie van NIPT zal zorgvuldig moeten worden voorbereid. Met name is het van belang dat goed geïnformeerde keuzes van zwangeren gewaarborgd blijven.

De studie werd gefinancierd door het ZonMw (programma Zwangerschap en Geboorte; Regionaal Consortium AMC/VUmc. Het project is tevens gefinancierd door het CSG Centre for Society and the Life Sciences (Netherlands Genomics Initiative, NGI).

Junior onderzoeker:
Rachèl van Schendel, PhD

Klik hier voor meer informatie